La Fondation Alivia dote les patients d'une nouvelle arme dans la lutte contre le cancer - la connaissance de la différence entre le traitement offert par l'État polonais et la thérapie légalement garantie conformément aux connaissances médicales actuelles. Aujourd'hui, cet écart est énorme - Oncoindex est à moins 71. C'est le niveau de la dette publique de l'État polonais envers les patients atteints de cancer, à la suite de quoi des dizaines de milliers de Polonais meurent et souffrent prématurément chaque année.
Le nombre de cas de cancer dans notre pays augmente considérablement et continuera de croître encore plus rapidement, et selon les données de l'OCDE, l'État polonais est déjà incapable de faire face au traitement du cancer - la mortalité par cancer en Pologne est plus élevée qu'en Russie et l'efficacité du traitement du cancer colorectal est inférieure qu'en Turquie1. Le rapport de la Fondation Alivia de mars 2017 a montré que sur 19 domaines thérapeutiques analysés, un seul patient a été traité conformément aux connaissances médicales actuelles, et 70% des médicaments n'étaient pas disponibles pour les patients polonais ou leur disponibilité était artificiellement limitée en raison de limites budgétaires. De plus, l'exemple des normes de traitement du cancer du sein introduites en juillet montre que, par décision des responsables, le traitement n'est toujours pas incompatible avec les connaissances médicales modernes. La Pologne, l'un des derniers pays d'Europe, n'a pas adopté de document définissant la stratégie de lutte contre le cancer. Les patients polonais ont le droit (inscrit dans la loi sur les droits des patients) d'être traités conformément aux connaissances médicales actuelles, mais il n'y a pas d'indicateur public de conformité à cette disposition. Bien que des dizaines de milliers de Polonais meurent inutilement chaque année, l'État ne surveille pas ce qui devrait changer dans l'accès des patients polonais atteints de cancer aux médicaments afin qu'ils soient traités conformément à l'état actuel des connaissances médicales et, par conséquent, un plus grand nombre d'entre eux aient une chance de guérir ou de vivre plus longtemps.
Oncoindex - le premier portail montrant le niveau de disponibilité des thérapies oncologiques en ligne avec les connaissances médicales actuelles en Pologne.
Dette de l'État polonais envers les patients
«Les patients en Pologne doivent savoir si leur droit au traitement, selon les connaissances médicales actuelles, inscrit dans la loi sur les droits des patients, est mis en œuvre. L'État, à son tour, doit savoir à quel point le traitement qu'il propose diffère des connaissances médicales modernes et ce qu'il doit changer. Nous avons décidé d'aider les malades dans la lutte pour la réalisation de leurs droits et pour une vie plus longue en les dotant d'un élément absolument nécessaire: la connaissance. C'est pourquoi la Fondation Alivia a créé Oncoindex - le premier portail qui indique le niveau de disponibilité des thérapies oncologiques en Pologne conformément aux connaissances médicales actuelles. Nous avons déjà publié des données sur la disponibilité des médicaments en Pologne à deux reprises, en 2015 et 2017, nous avons maintenant créé un outil encore plus précis qui sera constamment mis à jour. La valeur de l'indice peut être vérifiée sur www.oncoindex.org »- déclare Bartosz Poliński, président de la Fondation Alivia.
Que signifie Oncoindex? En termes simples: moins 100 signifie qu'aucun médicament n'est disponible pour aucun patient, et 0 signifie que chaque patient peut être traité conformément aux connaissances médicales actuelles. Chaque valeur d'Oncoindex inférieure à zéro entraîne des décès inutiles, des tragédies que les connaissances médicales peuvent éviter.
L'analyse porte sur 10 tumeurs solides et 10 maladies hémato-oncologiques (dans huit indications), qui sont les causes les plus fréquentes de décès chez les patients cancéreux en Pologne et représentent un total de 70% des décès. Les données de mortalité utilisées dans les calculs proviennent du National Cancer Registry, un registre public de la population. Cependant, en tant que déterminant des connaissances modernes, les dernières normes de l'ESMO ont été adoptées, c'est-à-dire les recommandations thérapeutiques de la Société européenne d'oncologie clinique basées sur les connaissances médicales et les recherches scientifiques les plus récentes. Il est important de noter que l'indicateur sera mis à jour en permanence (tous les 2 à 3 mois) pour fournir des connaissances qui correspondent réellement à l'état actuel des connaissances et prendre en compte les modifications des normes de l'ESMO et des listes de remboursement en Pologne. La valeur d'Oncoindex, commandée par la Fondation Alivia, est calculée par la société de conseil et de recherche PEX PharmaSequence.
Bon à savoirAujourd'hui, Oncoindex en Pologne a une valeur de moins 71 points - ce qui signifie qu'il manque jusqu'à 71 points dans l'indicateur des patients oncologiques à traiter conformément à ce que la médecine moderne permet - comme le garantit la loi polonaise.
Pour dire les données différemment, une analyse des zones qui collectent le plus grand nombre de décès parmi les patients atteints de cancer en Pologne montre que le statut pour novembre 2018 est le suivant:
- seuls 17% des médicaments recommandés pour le traitement conformément aux connaissances médicales actuelles sont disponibles pour les patients cancéreux polonais;
- la moitié des médicaments recommandés par l'ESMO (50%) sont totalement indisponibles pour les patients en Pologne;
- 1/3 des médicaments (33%) est remboursé, mais avec des limitations qui n'ont pas de motifs médicaux et ne résultent que de contraintes budgétaires, qui réduisent le nombre de patients qui peuvent les utiliser en Pologne!
"La valeur Oncoindex de moins 71 points est le montant de la dette publique de l'État polonais envers les patients cancéreux, qui se traduit par la mort ou l'incapacité des patients, l'exclusion du travail et de leurs proches, et souvent aussi les pensions et les allocations familiales payées sur le budget de l'État, mais surtout tout aboutissant à d'immenses souffrances et tragédies. Nous voulons voir que la valeur de l'indice descend à zéro, car c'est le seul niveau satisfaisant d'Oncoindex. Conformément à la loi inscrite dans la loi sur les droits des patients, chacun de nous le mérite. Ce n'est pas vraiment le problème d'un groupe marginal, un sur quatre d'entre nous tombera malade du cancer, nous devrions donc tous nous y intéresser », déclare Agata Polińska, vice-présidente de la Fondation Alivia, qui, en tant que jeune patiente cancéreuse, a été contrainte de financer elle-même son traitement, avec des centaines de milliers de fonds. zlotys.
Notre train part de plus en plus vite
La perspective à long terme de l'analyse et la mise à jour constante de l'indice permettront également d'observer les tendances et d'évaluer la politique pharmaceutique de l'État. L'amélioration de la valeur de l'indice Oncoindex de mars 2017 (-73) à juillet 2018 (-68) a montré que grâce à la fourniture cohérente de nouvelles thérapies aux patients, la situation en Pologne pourrait s'améliorer. Malheureusement, en novembre de cette année. La valeur d'Oncoindex s'est à nouveau dégradée (-71) en raison des progrès scientifiques et de la mise à jour des normes internationales. La médecine dans le domaine de l'oncologie se développe de plus en plus vite et offre de meilleures options de traitement. Le nombre dramatiquement croissant de cas de cancer dans le monde et les "tsunamis oncologiques" imminents signifient qu'il existe un nombre croissant de médicaments qui permettent de guérir ou de prolonger la survie, et les médecins modifient les schémas thérapeutiques en se basant sur des médicaments plus anciens et moins chers (bien que souvent encore indisponibles en Pologne). Qu'est-ce que ça veut dire?
Pour utiliser une métaphore: le train, symbole des connaissances médicales actuelles, quitte déjà le quai. Si l'État polonais tente de le rattraper, on peut le comparer à un homme qui suit un train. Nous courons dans la bonne direction, mais la distance entre le train et celui qui poursuit est très grande - cela montre la valeur négative d'Oncoindex au niveau de moins 71 points et se traduit par la situation dramatique des patients polonais. Pire encore, nous savons déjà aujourd'hui que ce train accélère et ira encore plus vite - les scientifiques développent chaque mois de nouvelles thérapies et mettent à jour les normes de traitement, donnant aux patients la chance de vivre plus longtemps. Si l'État polonais ne développe pas immédiatement une stratégie pour rattraper le train, cette distance entre la poursuite et le véhicule, c'est-à-dire la différence entre le traitement des patients en Pologne et ce qui est possible avec les connaissances médicales actuelles, augmentera très rapidement. Et cela signifie des milliers de morts inutiles supplémentaires, la perte de plus d'employés éduqués avec l'argent public, de mères et de pères, de sœurs, de cousins, etc., qui mourront prématurément ou resteront sur des pensions payées par les fonds publics.
La courtepointe n'est pas du tout trop courte
Dans la discussion sur le manque de disponibilité de traitement pour les patients atteints de cancer, l'argument a maintes fois soutenu que le manque d'argent est un obstacle. Nous posons donc la question: pourquoi l'État polonais ne finance-t-il pas le traitement des patients atteints de cancer à partir de plus de 30 milliards de PLN, qui sont transférés chaque année au Trésor public à partir de la taxe sur le tabac et les produits alcoolisés? Des taxes sur les produits, qui sont à l'origine de même 94% des cas de cancer du poumon, mais aussi de bien d'autres. C'est cinq fois plus que le NHF dépense pour le traitement du cancer et dix fois plus que le coût des programmes de médicaments et du catalogue de chimiothérapie. Une question se pose également: comment les patients peuvent-ils comprendre l'argument selon lequel il n'y a pas d'argent pour un traitement vital et garanti par la loi, alors que depuis l'adhésion de la Pologne à l'UE, le budget a inclus près de 3 milliards de subventions pour la culture du tabac? Les patients et leurs familles attendent toujours ces réponses.
Des changements sont nécessaires
En raison de ces résultats non équivoques de l'indice Oncoindex, la Fondation Alivia appelle au traitement des patients cancéreux polonais conformément aux connaissances médicales actuelles et à la législation applicable, en: d'abord mettant en œuvre une stratégie nationale globale de lutte contre le cancer, définissant des objectifs spécifiques et mesurables menant à la réduction de la mortalité; deuxièmement, la mise à disposition immédiate par l'état de ressources financières permettant la mise en œuvre de la stratégie précitée et l'atteinte de la valeur Oncoindex de zéro; troisièmement, en reconnaissant la lutte contre le cancer comme une priorité stratégique de l'État, multipartite et à long terme. Nous voulons voir que la valeur d'index tombe à zéro. C'est la seule valeur satisfaisante d'Oncoindex. Selon la loi, nous le méritons tous.
Bon à savoirInformations complémentaires: www.oncoindex.org
La Fondation Oncologie Alivia aide les patients atteints de cancer en Pologne depuis 2010. Son fondateur est Bartosz Poliński - le frère aîné d'Agata, qui a reçu un diagnostic de cancer avancé 3 ans plus tôt, à l'âge de 28 ans. Depuis, ils soutiennent conjointement les patients et leurs proches dans des situations difficiles, et engagent des personnes en bonne santé dans des actions de lutte contre le cancer. La Fondation motive ses charges à être proactives dans le processus difficile du traitement oncologique - à la recherche du plus d'informations possible sur un cas donné et à la prise de décisions concernant le traitement avec le médecin. Alivia fournit aux patients des outils spécifiques pour lutter contre le cancer et leur suggère des moyens de les aider à trouver des informations.
Il les aide à collecter des fonds pour des traitements non financés par l'État: tests de diagnostic, consultations médicales, pansements et autres coûts liés au traitement. La collecte de fonds est possible grâce au programme Tirelire, qu'Alivia gère pour les nécessiteux.
La Fondation fournit également des sites Web gratuits: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl et Prostowraka.pl. Grâce à eux, les patients peuvent trouver le centre d'oncologie le mieux noté de la région, un médecin sympathique, trouver la file d'attente la plus courte pour des tests de diagnostic gratuits et déterminer le traitement optimal pour eux-mêmes. Il publie également des informations oncologiques du monde entier en polonais, à la fois sur son site Web alivia.org.pl et sur le profil d'Alivia sur Facebook.
Si vous voulez aider les patients atteints de cancer dans la lutte difficile contre le cancer et le service de santé polonais - donnez votre 1% à Alivia en entrant le numéro KRS: 0000 358 654 dans votre déclaration de revenus.
Plus d'informations: www.alivia.org.pl
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